ワーキングマザースタイル「苺状血管腫」をご存知ですか? − 経過報告




2010年05月31日

「苺状血管腫」をご存知ですか? − 経過報告

Posted by fellow

「苺状血管腫」をご存知ですか?』というエントリーをアップさせて頂いたのが2007年の12月末。あれから2年5ヶ月が経ち、3女は2才7ヶ月になりました。

エントリーを書いた時点ではまだ始まっていなかった苺状血管腫のレーザー治療は、今現在も続けています。今回のエントリーでは治療の経過を報告させて頂きますね。

初めてレーザー治療を受けたのは2008年の1月。満1才になるまでは月1のペースで、満1才を過ぎてからは3ヶ月に1度のペースで治療を受けています。この3ヶ月、というのは保険の関係からです。我が子のケースではレーザー治療に対しては3ヶ月に1度しか保険が適用されないのですが、苺状血管腫は腫れがピークを迎えるまでの早期レーザー治療がより効果的との事で、保険が適用されない月にも治療を受けていたのです。

我が子がお世話になっている病院ではレーザー治療の際に同席する事ができない為、処置室(実際には手術室=レーザー治療は手術扱い)から聞こえてくる我が子の泣き叫ぶ声を廊下で聞く事になります。初めての治療時は、我が子に何が起きているのかも分からず本当に不安で不安で。それでも、今思うと当時は楽でした。本人は訳が分かっていませんでしたからね・・・苦笑。流石に2才を過ぎた今現在は記憶も残ってしまっていて、病院に着いた時点で「もーおうちかえるー!」です。今現在も治療を続けているせいもあるのかも知れませんが、レーザー治療を受けている病院以外でもこんな調子で、ついでに言うと美容院などもNGです←洒落でなく、笑。(なので髪は伸び放題・・・)

血管腫の具体的な状態ですが、大きさや色・腫れなどの一番のピークは生後10ヶ月前後で、そこから本当に緩やかなペースで赤みや腫れが落ち着いてきています。このエントリーを書くにあたり当時を振り返ってみようとデジカメ&携帯画像を確認してみたのですが、どの画像も血管腫があまり写らない角度で撮影されていました。3女の血管腫は割と目立つ位置にある事もあり、連れ歩いていると視線を感じる事も多く・・・と言うより私自身が他人の目が気になって仕方がありませんでした。(ごく稀ではありましたが、ベビーカーをわざわざ覗き込む人などもいましたしね)その気持ちが撮影にも反映されたのでしょう。当時の自分に今の3女を見せてあげたい!そう思える程、今は目立たなくなっています。まだ赤みはぽつぽつと残ってはいるけれど、腫れは殆どありません。髪で隠れる位置だからという理由もあるのだけれど、隠す必要もない状態。こう思えるようになったのは、私に「完治」という言葉が見えてきた事で気持ちの余裕が出てきた表れかも。

現在の血管腫の状態がレーザー治療のおかげなのかどうかは、正直に言えば分かりません。元々自然治癒するものだとされていますし、治療をしていなかった時の状態との比較ができませんから・・・ただ、自然治癒した際にちりめん状のシワが残る可能性があるそうなのだけど、その状態にはならないような気はします。現時点で治療を受けている部分の皮膚にちりめんのようなざらつきは感じられないので。患部の滑らかな手触りは、レーザー治療ならではの効果なのかな?と思っています。(素人考えですが・・・)

レーザー治療の痛みはゴムで皮膚を弾いた時の痛みに似ているという説明を受けており、毎回治療の度に泣き叫ぶ3女を思うと、今でも可哀想だと思うし胸が痛みます。上でも書きましたが、現状がレーザー治療の効果かどうかも私には判断がつきません。それでも、早い段階で治療を受けておいて良かったと心から思っています。何より治療を受けているという事実で前向きになれましたから。

血管腫の心配は消えつつありますが、魔の2才児と言われるこの時期、違う意味で毎日気苦労が耐えません・・・。3姉妹の中で一番掴みどころのない3女、もしこの子が私にとって初めての子供だったとしたら毎日泣いて暮らしていたと思います、笑。
とは言え・・・血管腫の件を含め、このエントリーを通じてこんな風に3女について気楽に書けるようになっている事に気付き、ちょっぴり嬉しくなりました。






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コメント

まおさん、ありがとうございます。

三女ちゃん、よくなってよかったですね。珍しい病気は本当に見守る親も、情報不足で迷うことが多いですよね。辛かった時期に、今の元気な姿を見せてあげたいってすごくわかります。

うちの子も、先天性耳瘻孔と、 涙腺管閉鎖症と、2つの病気を持っていて、それぞれなかなか大変でした。こうやって、情報を出していただけると、きっとたくさんの方々のためになるかと思います。

本当にありがとうございます。

Posted by: らむね at 2010年06月02日 23:53

まおさん、快方に向かっているとのこと、よかったですね。

子どもの病気や痛みって、母親にとっては自分の身がひきさかれそうな気持ちになります。

うちの長女も顎にケガをして、病院で縫った際、「やめてー」と泣き叫ぶ声を聞いて、治療とはいえ、わが子が拷問にあっているような錯覚になりました。(ダンナは耐え切れず、病院から逃げました)

たった一度のことでもつらいのに、まおさん、よく頑張った!

人間、つらい記憶は薄れるといいます。三女ちゃんの記憶からも治療のつらい記憶がなくなって、「えっ?そんなことあったの?」と話合える日がくるといいですね。

完治されることを心から祈ってます。

Posted by: かほる at 2010年06月04日 08:09

まおさん こんにちは。

女の子だし、外見上のことはパッと目に入ってくるし、本当にご心配だったでしょう。良くなってきて良かったですね。
我が家は下の娘がアトピーで、今(1歳6ヶ月になりました)は顔はあまり目立ちませんが、9-10ヶ月の頃はそれはもう!いつも顔から汁が出ていて
^_^;世間的には一番愛らしい時期なのに、お世辞にもかわいいとは言いがたい状態でした。だんだん良くなっていくとは信じていたものの、当時は目の前の状況に一喜一憂してました。

今は情報もいろいろあって、取捨選択するのにも
勇気が要りますよね。治療の成果が出て本当によかったです。これからもどんどんよくなっていくことを心より祈ってます!

Posted by: 久保田ユカ at 2010年06月15日 12:41

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