子どもが重い病気にかかった時・その9・「入院生活・退院後の生活で役立ったもの」

Posted by 湯河原こむぎ

長い入院生活は子どもにとってつらいもの。そんな日々を少しでも楽しく、そして快適に過ごすためにいろいろなものを利用しました。今の世の中、便利なものがたくさんあります。お世話になったものたちをご紹介します。

そして、夢にまで見た退院！

娑婆の空気はうまいぜっ・・・と思ったのも束の間。段差だらけの家で過ごすのは大変。退院後に役だったものもご紹介いたします。

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入院中、私がいつも心がけていた事は、暗く落ち込みがちな娘の気持ちを明るく上向きにする事。すべってもいいからおもしろい事を言い、笑わせる事。

お笑いのDVDをたくさん見ました。一番いっぱい見たのは「さまぁ~ず」です。

　

大竹と三村のグタグタ感が大好きでもちろん病気の前からずっとずっと大好きでした。C病院の予約の日が来るまで、どんどん悪くなって行った時も「さまぁ~ず」のDVDを見てる時は笑っていた娘です。

次が「ハライチ」。「途中から関係無くなっちゃってね!?」っていうのが大好きです。娘とよく「ハライチ」っぽいネタを作ってました。←ばか親子

C病院には娘と一緒に私も一ヶ月入院していたので、カーナビでTSUTAYAの場所を探してよく借りに行っていました。初めて行った時には「ご住所がずいぶん遠いところなんですが、住所変更をお願い出来ませんか?」と言われました〜(^^ゞ「今、近くの病院に入院しています。」って答えたら大丈夫でした。

「風が強く吹いている」(三人で観に行った箱根駅伝の映画)のDVDを持って行ったら「今、あんまり元気な人のDVD見たくない。」って。

お笑いもの以外では「ナイトメアー・ビフォア・クリスマス」「チャーリーとチョコレート工場」「アリス・イン・ワンダーランド 」などティム・パートンものやDisneyものをよく見ていました。

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入院してる子は、みんなポータブルDVDプレイヤーを持っています。こんなに便利なものはありません。

それとコードの長いイヤホンは必需品です。テレビを見るにもゲームをするにも、他の人の迷惑にならないように音には気をつけないといけません。

入院が長い子の中にはチューナー内蔵のDVDプレイヤーを持っている子もいました。ベッドサイドには１人１人にテレビがありますが、一枚1000円のテレビカードが必要です。テレビカードは個人の冷蔵庫の代金も兼ねているのでけっこうお金がかかります。

チューナー内蔵なら、DVDもテレビも見る事が出来ます。退院したあとも自分専用に使えますね。賢い選択だと思いました。

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娘はゲーマーなので、ゲーム機も必需品です。

特にPSPは役に立ちました。家で撮った「さまぁ~ず」の番組をメモリースティックに入れて行って、病院でPSPで見る事が出来ました。
ワンセグチューナーをつけるとなんとPSPでテレビ番組を見る事が出来るようになります。便利な世の中だねえ。(PSPが古い型だとつけられない事があるかもしれません。購入前にはご確認を。)

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D大病院はノートパソコンを持って行って、事務員さんにセットアップしてもらうとネットに接続出来ました(月額定額で有料ですが)。こういう設備がない病院の場合、モバイルルーターがあると便利だと思います。

車で行く日はパソコンを持って行くと、YOUTUBEを見て楽しんでいました。また、娘はPhotoShopとペンタブレットを使って絵を描くのが大好きなので、うれしそうに生き生きと絵を描いていました。手に力が入らなくてもペンタブなら無理なく描けるし、失敗したら１つ戻って消し、疲れたら保存しておける。

パソコンを持って行くようになってから、格段に笑顔が増えました。入院していると外界との繋がりがなくなります。特に小児科は父母以外面会禁止のところが多いので、友達とも会えず、せいぜいメールのみでしたので、いつも利用していたイラスト投稿サイトPixivや、友達のブログを通して会話出来る事が娘の大きな楽しみとなりました。

もちろんケータイとiPod touch(お父さんからのクリスマスプレゼント)は欠かせないツールでした。

今はどこの病院でも禁止エリア以外ではケータイが使えます。通話が許されているエリアもありますし、病室でもメールは普通に使えます。親はもちろん、友達とも連絡を取り合える重要なツールでした。

今はこんなにいいものがあるんですよ。ipod touchも直接繋いで充電出来ます。
ipod touchは音楽を聞くのはもちろん、動画も入れられるので、友達の応援メッセージの動画を入れてあげました。娘は何度も何度も見ていました。。

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10/6から11/4まで武蔵野地区のC病院に一ヶ月、11/4から横浜のD病院に約4ヶ月。長い長い入院生活でした。娘はめでたく3/7に退院して来ました。

3/9が卒業式だったので、病院からのその足で中学に行きました。車から降りてげた箱のある昇降口へ向かう時、二段の段差がありました。歩けるようになって退院した娘でしたが、まだまだ段差には苦労していました。そこの段差ですでに「日常生活ってこという事なんだよ。さくらはまだまだダメだってことなんだよっ。」と泣きごとを言っていました。

学校では卒業式の事を念入りに打ち合わせしました。通常、１人ずつ壇上に上り、校長先生から卒業証書を受け取るのですが、さくらと、もう一人、車椅子の子の時は校長先生が下に降りて来てくださって手渡してくださる事になりました。

明日は予行練習があるので、そこに参加する事にしました。心配ですが、本人も私もうれしかったです。

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家に帰っても道路から玄関に数段の段差があります。そして玄関に入ってから、家に上がるのに30�僂�らいの段差があります。歯をくいしばって頑張ったさくらでした。

まだまだハードルはたくさんあります。

まずはトイレです。座って、そしてまた立つ時が大変なんです。歩けるようにはなりましたが、まだまだ筋肉・筋力は元通りというわけではありません。病院にはもちろん手すりがありました。

トイレに手すりをつけなければ・・・といろいろとネットで調べてみました。工事を頼まなければいけないと思いましたが、こんな便利なものがありました。

折りたたみ出来る布団干しありますよね?ちょうどそれに似た折りたたみできるトイレの手すりを買いました。これは、工事の必要もなく、移動も出来、必要なくなったらたたむ事が出来ます。便利です。

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次はお風呂です。座面が高い椅子に座った時は立ちあがるのも楽なのですが、膝が鋭角に曲がるような低い椅子(ソファなど)に座ると立ち上がるのがとても大変です。一般家庭で使っているお風呂の椅子もとても低いので、そこから立ち上がるのはとても無理。

今まで何も考えずに使って来たものが、筋肉が弱った時にはとても使いづらいという事を初めて知りました。こんな事、皆様はあまり経験する事はないと思いますが、高齢者と暮らしていると必要な知識かもしれません。

お風呂用には折りたたみの椅子を買いました。ひじかけのようになっているところが、立ち上がる時につかまれるし、ぐっと力が入ってとても役立ちます。

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娘はことあるごとに「おかあさん、何も買わなくていいよ。さくらはすぐに前みたいに歩けるようになるから。」・・・と言っていました。

特に、私が車椅子をネットで検索していると「車椅子はいらないよ。もし買ってもすぐに使わなくなるから。」と言いました。

そうは言っても、「筋肉の病気」で「長く入院」していたのでかなり体力が落ちていました。一緒に買い物に行くと、疲れて「さくらはここで座ってる」と言う事がよくありました。長く歩く事はまだ無理だし、座る場所がないところで「疲れた」と言われた場合、もう大きいのでおんぶする事も出来ないので、「保険」としても車椅子がほしいと「私が」思いました。

毎晩毎晩、検索を重ねチェック柄がかわいいコンパクトに折りたためる軽量の車椅子を買いました。

この車椅子、背もたれのところが半分から折り畳め、軽自動車のトランクにもきちんと納まりました。基本、娘はお出かけしたら自分の足で歩きますが、長く歩く事が予想される場合や人混みで押されたりする危険性がある場合は「念のため」車椅子を持って行くようにしていました。

今回、いろいろと検索してみて、介護・介助に必要な便利なグッズがたくさん出ている事に
驚きました。いろんなグッズを考えてくれた人、ほんとうにありがとう〜!実際に介護で大変な思いをした人がきっと考えてくださってるんだろうな〜。

今、介護をしていて大変な思いをされている方、ネットで検索してみるといいものが見つかるかもしれませんよ。思い切ってそれを使ってみると今までの苦労がうそのように軽減されるかも。

我が家ではここに書いた三点を買いましたが、短期の場合はレンタルできるところもありますので買う必要はなかったかもしれません。我が家は義父母と同居しているので、いずれそう遠くない未来に必要になって来ると考えられましたので思い切って買いました。病院のリハビリの先生も「きっとおじいちゃん、おばあちゃんもそのうち使うから、買ってもいいかもね。」とおっしやっていましたし。

子どもが重い病気にかかった時・その1・「始まり」
子どもが重い病気にかかった時・その2・「病名がわかるまで」
子どもが重い病気にかかった時・その3・「入院と付添と仕事」
子どもが重い病気にかかった時・その4・「医療の細分化に驚く」
子どもが重い病気にかかった時・その5・「娘の気持ちと母親の役目」
子どもが重い病気にかかった時・その6・「医療費と保険」
子どもが重い病気にかかった時・その7・「学校と受験と進学」
子どもが重い病気にかかった時・その8・「夫婦の事と自分の事」

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その10・「この経験から得たもの」に続く

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